Mødet med Handicapcenter København

Disse websider handler om vores sagsforløb og erfaringer med Københavns kommune og Handicapcenter København - og om hvordan det sociale system håndterede en for os svær og kritisk periode.

I starten af juni 2010 fødte vi en dreng med en række usædvanligheder.

Vores søn blev født ved akut kejsersnit, 2 måneder før termin og med en fødselsvægt på 1600 g, da scanninger havde vist væskeophobning ved lungerne - hvilket er en livstruende situation.

Efter kejsersnittet lå vores søn i respirator, og med dræn på lungerne, hvorfra der blev tappet 350 ml (!) lymfe i døgnet.

Da forløbet trak ud, blev vi af socialrådgiver på Rigshospitalet foreslået at søge tabt arbejdsfortjeneste og orlovsordning. Socialrådgiveren skrev ansøgning, vedlagt lægebrev fra overlæge på Riget.

Seks måneder senere blev vi ringet op af sagsbehandler fra Handicapcenter København og efter samtalen af fem minutters varighed, modtog vi to uger senere et brev med afslag.

Ud over telefonsamtalen, er der ingen i Handicapcenter København der har forsøgt at sætte sig ind i vores families situation. Igennem 15 måneder var vi indlagt i flere omgange, samlet i ca 10 måneder, var i kritiske situationer, igennem flere undersøgelser og fik flere diagnoser.

Der er derfor ingen i Handicapcenter København der kender til den opgave, vi har stået overfor. I lange perioder havde vores søn brug for ilt - hvilket stort set betyder døgnovervågning. Sondemad betyder udpumpning af brystmælk, og mad hver 2. time - ligeledes døgnet rundt. Med det aktuelle syndrom er opkastninger en del af dagligdagen. Samtidig skulle vi også tage os af vores 2 årige datter.

Vores søn døde 15 mdr. gammel. Som følge af lang sagsbehandlingstid nåede han ikke at opleve sin egen sag færdigbehandlet.

 

Familien består af mor, der er akademiker, far, læreruddannet og gennem 10 år selv ansat i socialforvaltningen i København og vores datter der nu er 3 år.